红斑狼疮患者要懂得保护自己

    　客观地讲，红斑狼疮病人学会保护自己，特别是在治疗的后期，提高防范意识是治疗和防止复发 非常关键的一个环节。因此学会保护自己，换来的是自己一生的平安。如果病人对自己的疾病一无 所知，医生多少时间的苦心都可能在一夜之间化为乌有，所有的努力都将等于零。另外，自己对疾 病的认知多，也便于在选择治疗途径时，少走弯路，对医生的治疗自己能够大概了解他治疗过程中 有哪些治疗措施、各起什么作用、好转能到什么程度、不好会到什么程度等等，做到心中有数。在 对自己的疾病了解方面，应知道以下几方面，以便于自己在日常生活和接受治疗过程中加以注意：

    　1 .是否已经有了明确诊断。红斑狼疮的诊断并不困难，但是，系统性红斑狼疮症状非常复杂多样，经常同其他自身免疫病同时或相继出现，所以在诊断上常会出现误诊。在没有得到确切诊断结 论时，不要盲目治疗。只有了解了诊断结论所代表含义，才能对确诊后的针对性治疗是否合理有初 步的认识，避免在治疗中用药错误造成损害。例如怀疑为狼疮脑病时，就应问一问医生，是否已经 排除了可出现类似神经症状的其他疾病的可能性。如果是中枢神经系统感染，就需要用抗生素治 疗，而不能用大量的激素，用激素反而会加重病情等。

    　2 .自己的病情是否稳定。长期活动的盘状红斑狼疮有可能转变成系统性红斑狼疮，长期皮肤损害得不到控制也会造成皮肤萎缩、毁容等不良后果。系统性红斑狼疮的不稳定会加重内脏损害的程度，出现狼疮危象，如肾功能衰竭、狼疮脑病等。了解了这些情况，预知治疗好坏的后果，才能积极治疗、配合治疗，有利于稳定病情。只有理解了为什么缓解症状并不是红斑狼疮治疗的长期目的，才不会将一时的稳定当成永久的治疗结果。理解了系统性红斑狼疮的治疗难度，了解它的发病特征，日常生活中才会倍加小心，一旦出现系统性红斑狼疮的活动先兆和感染的早期症状，就知道 及时获得正确的治疗何其重要，避免病情反复或加重。

    　3 .了解是否有内脏损害，就对自己经过治疗后能够恢复的程度，做到心中有数。盘状红斑狼疮一般不出现内脏损害，只表现皮肤的损害；而系统性红斑狼疮易发生内脏损害，特别是易出现肾、 心、肺、脑等损害。如进行性肾功能恶化肾衰者和中枢神经系统狼疮等已经预示了极大的危险，就要及时、积极地寻求正确的治疗途径，迅速控制病情、缓解症状，使自己度过危险期乃至实现长期稳定。

（责任编辑：简丽妍 实习编辑：张曼）

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