5月10日是“世界狼疮日”,专家表示大多数未婚未育的女患者在有效控制病情之后,可安全妊娠生育。

  中国系统性红斑狼疮患者超过100万,为全球之最,患病率在女性患者中接近1/1000。作为目前国际级别最高、影响最大的国际红斑狼疮专病学术会议在沪召开。值得一提的是,本届会议特别安排了病人教育项目,邀请了600多名狼疮病人和国际专家一起出席会议。

  系统性红斑狼疮曾被误认为是绝症,称作“血癌”。而“狼”字的称谓更让人觉得恐怖,一些不正确的观念使系统性红斑狼疮患者不仅遭受疾病的痛苦,还要忍受被歧视的折磨,尤其年轻的女性患者,往往在婚姻家庭问题上遭遇挫折。根据流行病学研究表明,系统性红斑狼疮的患病率在我国约为7/100000,在女性患者中接近1/1000。

长期月经失调需排查红斑狼疮

  由于系统性红斑狼疮患者的年龄段以育龄期女性为多,过去对疾病的认识不足,不少专业人员也认为系统性红斑狼疮患者不宜生育。许多患者由此少了一分天伦之乐,多了一层家庭隔膜。如今,系统性红斑狼疮患者的生育问题已不是一个禁区。

  许多轻中症患者,在疾病得到有效控制、病情稳定持续一年以上、各项指标在合适范围内,在专业医师的指导下都有机会顺利安全地产下健康宝宝。据统计,在仁济医院妇产科、风湿科医师共同努力下,已有200多位系统性红斑狼疮妈妈顺利产下了健康可爱的宝宝。

  另一个需要更正的观念就是系统性红斑狼疮患者的生存率。系统性红斑狼疮患者不再被视为不治之症,确切地讲它是一种类似于高血压、糖尿病的慢性终身性疾病。从上世纪八十年代以来,系统性红斑狼疮患者被早期诊出的比例大大提高,患者的预期生命已大大接近于正常人群,十年生存率从不足10%提高到了90%以上。

  以前,一提到红斑狼疮,很多女性都容易联想到身上现红斑。专家指出,其实这种病临床表现复杂多样,多呈隐匿起病,开始仅表现轻度的关节炎、皮疹、隐匿性肾炎、血小板减少性紫癜等,有小部分患者还可能表现为月经不调、脱发增多等。

  妊娠生育曾被列红斑狼疮患者的禁忌症。不过,目前中西医结合对轻、中型病症的控制效果已日趋理想。特别令人欣慰的是,大多数未婚未育的女患者在病情得到有效控制之后,也可安全地妊娠生育。

  病例:月经失调半年 竟是“狼”上身

  以前,一提到红斑狼疮,很多女性都容易联想到身上现红斑。和大多数人一样,才24岁的阿娟很难想象月经失调、头发掉得多也是发病的相关信号。自恃年轻的她半年多前出现相关症状后,以为刚进入外企,老加班、休息不够,是工作压力太大引起的,自行到药房买了乌鸡白凤丸吃,效果不明显,也没太在意。

  半年后,工作适应了,可阿娟还是月经紊乱,头发掉得越来越厉害,并出现疲倦、乏力和关节疼痛,去医院的妇科做了系统检查后并没发现大问题,倒是查血分析时发现白细胞、血小板偏低。医生认为她该去血液科住院检查。果然住院后,她又出现双下肢浮肿,查尿分析显示尿蛋白阳性,同时出现多种自身抗体阳性。

  “你得的是系统性红斑狼疮(简称SLE),应该转到风湿免疫科治疗。”医生的话令阿娟如坠云雾里:“我脸上并没有红斑,只是月经不调,怎么会是红斑狼疮呢?”

  分析:月经失调也可能成为首发症状

  “其实,系统性红斑狼疮的临床表现复杂多样,多呈隐匿起病,所以许多患者早期都不太在意。”关彤解释说。

  80%的患者可出现各种皮肤黏膜损害(皮损常见于暴露部位,其中50%可出现典型的蝶形红斑),30%~60%的患者有光过敏,50%以上的患者有心脏损伤(常见心包炎),10%~20%的患者有雷诺现象,10%~30%的患者肌肉酸痛。而在患者当中,以关节症状首发的占第一位(27%),发热起病占25%,皮疹发病占20%

  其他有血小板减少、溶血性贫血、栓塞性血管炎等为首发症状,而以月经失调、掉发增多作为首发症状的患者相对较少。也难怪阿娟未能及时将月经失调跟它联系到一起。但之后,她也出现了关节痛的症状,本来应该引起重视,因为90%的SLE患者有关节损害。

  不过,关彤也提醒年轻女性,出现脱发、关节痛等症状时,要同时做SLE、干燥综合征及类风湿性关节炎的排查等。

  另外,90%的SLE患者可有肾脏损害,阿娟后来出现双下肢浮肿,尿分析异常,关彤指出这其实是SLE影响到肾脏的表现。一些患者也可被误诊为肾炎,但肾穿活检可鉴别两者。但也有少数不典型患者一发病就表现为肾功能不全,甚至是进入肾功能衰竭的尿毒症期。

  治疗:轻度患者若病情稳定不影响生育

  关彤通过长期的临床观察发现,一些不典型的SLE可表现为多发和反复发作的关节痛和关节炎,持续多年而不产生畸形,因此难以及早发现、错过最佳的治疗时机。他指出,其实通过血液检查还是可以早发现的,血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和身体多个系统受累是SLE的两个主要临床特征。但有不少患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮,一般是在由轻型突然变为重症狼疮或逐渐出现多系统损害后才发现的。

  “不过,随着人们保健意识的增强,拖到重症才来治疗的病例越来越少,大部分患者确诊时还是属于轻、中度活动狼疮。”关彤称,目前此病的预后与过去相比已有显著提高。相关统计显示,经过正规治疗后,这类患者的1年存活率可高达96%,5年存活率为85%,10年存活率也已超过75%。

  由于SLE又偏偏好发于生育年龄女性,女性患病是男性的7~9倍。这也是像阿娟这样的未婚未育女患者最担心的问题:不幸染上这种病,以后还能不能怀孕生小孩啊?关彤称,以前,妊娠生育曾经被列为SLE的禁忌症,但现在大多数SLE患者在病情得到控制后,还是可以安全地妊娠生育的。

  一般来说,在无重要脏器损害、病情稳定1年或1年以上,细胞毒免疫抑制剂停药半年,激素仅用小剂量维持时方可怀孕。但他特别提醒,SLE患者妊娠后,需经产科和风湿科医生双方共同随访诊治。妊娠期间若病情出现波动,应根据具体情况决定是否终止妊娠。

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(实习编辑:陈衍)

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