首页 > 风湿科 > 风湿科综合栏目 > 病例解读 > 正文
综合
问医生

为治疗强直性脊柱炎 我走了太多“弯”路

2014-10-2139健康网
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

核心提示:来自湖南永州的小王(化名)在十岁那边患上了强直性脊柱炎,由于当地医疗水平有限,直到5年后才被最终确诊,却被许多人告知无法治疗只能“等死”,不信命的小王抱着最后一丝希望找到中山大学附属第三医院古洁若教授,当进行完双髋关节置换术后,小王终于体会到什么叫站直,小王在面对小编说的最多的一句话就是,不要病急乱投医,强直性脊柱炎可以控制的很好,千万不要放弃治疗。

  在“中国健康促进基金会强直性脊柱炎慈善活动”专项行动的3个官方群里,几乎每一个新加入的强直性脊柱炎病友都会问我强直性脊柱炎发病多少年了?强直性脊柱炎怎么治疗的?现在强直性脊柱炎病情怎么样?患了强直性脊柱炎还能工作吗?这一系列问题,不是我不想回答,而是在群里很难用几句话说得明白,所以即便回答了,也只是简单地说个大概。借此机会,把我20年治疗强直性脊柱炎的经历,更重要的是心路历程,作个简单的交代,希望强直性脊柱炎病友们能从我的经历中获得一点启发、一点信心。

500x333_001

中间为本文主人公,向小编阐述自己的求医经历

  年幼患强直性脊柱炎但未知原因

  大约在小学三年级的时候(20年前),我的两个膝关节开始莫名其妙地疼痛,去县里人民医院、中医院、卫校附属医院一圈下来,血沉、X光、抗O等检查做了一遍又一遍,得出的结果是一切正常,医生们甚至怀疑:这孩子是不是想偷懒,故意撒谎说痛的?开的药通常都是维生素C、消炎痛、强的松,或者打青霉素、地塞米松等针剂,一年多过去了,由于激素的副作用,我成了一个“大胖子”,强直性脊柱炎带来的疼痛却反而一步步加重。

  在小学五年级的时候,有一天学校搞劳动,分给我的任务是带锄头锄草,当天放学时,我明显感动痛得不行了,由于担心同村的同学回家告诉父母,让父母更担心我,我在教室坐到他们都走完了,才一个人扛着锄头回家,背不动了就拿锄头当拐杖,一步一停地,平时十分钟的路,走了将近一个小时才到家,妈妈看到我回来,刚想开口责备我那么晚才回家,却看到我满脸泪水和发白的嘴唇……这是我记忆中第一次直接因为这个强直性脊柱炎而哭。其实我完全可以跟老师说我脚痛,不能跟同学们一起劳动,因为学校的教导主任是我的一个亲戚,只要我开口,老师肯定会同意。但我从小就有一股“倔”气,特别不愿意搞特殊,在我整个求学过程中,几乎没有因AS而要求过任何特殊待遇,即便老师们主动提出不用我每节课起立敬礼,我还是忍着剧痛,一次次地扶着桌子艰难地站起立、坐下。

  父母见我一天比一天疼痛,心急如焚,然而由于文化和信息来源的局限,父母只能够到处打听哪里有好医生,于是我又看遍了方圆几十里的“老中医”、“老军医”,所有医生都说是类风湿性关节炎,但都发出一个疑问:这么小,怎么可能得类风湿?发病的前五年,我吃的中药,药渣都可以用火车来装了,什么奇离古怪的办法都试过,比如生吃鸡蛋、割活蛇尾巴放血渴、药酒、用樟树枝烧水蒸桑拿、蒸猪脚,不管什么方法,只要听有用,父母就一定要试一下,而我也很听话,不管东西多难吃、有多不愿意吃,只要父母让吃,就一定会照吃,我相信父母一定会找到办法,治好我的强直性脊柱炎,他们为我付出这么多,我一定要好好听他们的话。

  到初一那年(我们那里小学是五年制),我还是没有搞清楚,我到底得的是什么病,但强直性脊柱炎带来的疼痛却一直在加重,直到有一天下课站起来休息时,腰椎那一整段一陈酸痛,然后我感觉到那一段腰椎向后突出了,但用手摸过去却还是好的。从那以后,每次下课都直不起腰来,要用力挺一会或者用手揉一会,才能完全直起来。我的信心也开始有点动摇,但内心还是不愿意接受我的强直性脊柱炎是治不好的。有一天,听到有同学在用很鄙夷的语气议论,说我的病是治不好的,我当场就跟他翻脸。从那时起,我在心里发誓,我一定要比他们出色,将来要比他们有出息!这个信念成了后来支撑我渡过所有难关的重要力量,在那以后的日子里,即使我痛得每走一步,都要忍受刻骨的疼痛,我依然坚持自己骑单车上学,依然坚信我一定可以跟别的同学一样,甚至比他们做得更好!

  初闻强直性脊柱炎

  初一的暑假,父母决定带我去省人民医院治疗,那里有一个父亲的多年未联系的同学在当医生。在那里,我第一次听到了“强直性脊柱炎”这个名字,医生说要住院做进一步检查才能确定是否是强直性脊柱炎。于是母亲留在医院陪着我,父亲回家筹钱。几天后,在还差最后一项检查的时候,噩耗传过来:父亲意外去世。在省人民医院的治疗也就不得不就此终止。我始终认为父亲的死跟我有着很大的关系,如果不是急需要用钱,父亲不会做出那个搭上自己性命的决定!村里人还告诉我一件事:在父亲去世前一天,一起干活的几个人都去吃冰棍解暑,父亲说:“你们去吧,我儿子还在医院等着用钱呢!”父亲去世后,家里失去了支柱,常常受到村里人、同学的欺负我们,母亲不勘重负,顶着压力改嫁到韶关。

  继父是一位即将退休的高级工程师,为人善良,对我和哥哥视同己出,为了给我治强直性脊柱炎花光了他多年的积蓄,甚至举债也要为我治疗强直性脊柱炎。然而这时的我,已经慢慢对强直性脊柱炎的治疗失去了信心,不再像以前那样配合了,心中唯一的信念是一定要有出息,不能让父母们这么多年的辛苦白费了!初三第一学期,是我最最艰难的时候,经常是走一步哭一下,尤其是在没有人看到时;骑自行车上学,为了强忍疼痛只好咬紧牙关,经常在放松下来才发现用力太大以致颌关节都痛了。即便这样,我从来没有想过要家人接送,我想用实际行动告诉他们:我很坚强,不管什么困难我都能克服!也许是对我这种精神的佩服,老师、同学们对我都很关照,在我放学回家的路上经常会看到这样一幕:一个长长的坡上,我和两个同学几乎并排着骑着自行车,右手搭在一个同学的肩膀上,另一个同学的右手推在我的背上,连推带拉的带着我上坡。在学校放好单车,一个要好的同学会把我背到二楼的教室。前面说到的老师不让我起立敬礼也就这是段时间的事。所有这些,汇成了我心里温暖的阳光,有了这些,强直性脊柱炎的痛也变得不那么可怕!

  初三那年寒假,物理老师给我介绍了一个医生,说是把她老公在快死的时候给救了回来,那位医生介绍我吃双氯灭痛,说这种药有激素的效果却没有激素的副作用(后来才知道这种说法也不对)。从那时起,只要坚持吃双氯灭痛,强直性脊柱炎就基本不会痛,但也像大多数强直性脊柱炎病友一样,很害怕药物的副作用,又没有得到专业强直性脊柱炎医生的指导,就不敢多吃,最多时每天6粒,大多数时候是每天3粒甚至2粒。也是从那时候起,基本没有再去过医院找过医生,也就是完全放弃了:反正强直性脊柱炎治不好,强直性脊柱炎能不痛就行了。

  高中三年,我开始思考以后的路要怎么走,在心里设想了无种方案,甚至想到过可能有一天会露宿街头,唯独没有想过的是自暴自弃靠父母养活(用现在时髦的话说叫啃老),因为我始终坚定的相信,我不比别人差,别人能做到的,我一定能做得一样好,甚至可以做得比别人更好!高一那一年,对考大学根本没抱什么希望,当时大学还没开始扩招,我读的学校又是三流中学,在那之前考上大学最多的一年都不够十人!高二,大学开始扩招,但还是没觉得自己有多大希望。由于对电脑有着浓厚的兴趣,高中前两年想的最多的,就是毕业去学电脑,然后开个打印服务部或者广告公司之类的。高三那年,大学继续大幅度扩招,广东省的录取率达到66%,当时就想了,这三个能考上两个,我要是再考不上,就太没用了!于是开始更加发奋学习,然而由于前两年的基础跟不上,成绩始终很难提升到高考前一个月,班主任在家长会上跟我妈说,我要是能考上大学,就是奇迹。也许是这话激起了我内心不服输的倔劲,也许是得益于前面说的骑车拉着我上坡的上了省重点高中的同学的点拨,奇迹不但发生了,而且让所有人都张大了“O”字形的嘴巴——我成绩高出二本录取线30多标准分!这段经历,似乎与强直性脊柱炎没有太大的关系,我写出来的目的,是想告诉大家,不管什么时候,都不能放弃,只有不放弃,才会有希望,才有可能创造奇迹!事实上,我后来的经历说明,高考如此,强直性脊柱炎亦然!

  寻医顺利进行纠正脊柱畸形治疗强直性脊柱炎

  由于强直性脊柱炎长期得不到正规治疗甚至放弃强直性脊柱炎的治疗,到大一时,我的脊柱前弯已经将近90度了,不知道怎么的想到手术可以纠正脊柱畸形,治疗强直性脊柱炎,不是因为我受不了别人异样的眼光,我从来就不在乎这些,而自以为是地认定:我身上的痛都只是因为腰椎压迫了神经引起的,只要纠正了脊柱畸形,我的强直性脊柱炎就好了。就去大学所在地最大的医院咨询,得到的答案是:他们做不了这样的强直性脊柱炎手术,因为手术治疗强直性脊柱炎风险太大,有生命危险!这个答案让我不寒而栗,但我没有放弃,一方面寻找广州的大医院,另一方面与学校卫生科斗智斗理争取手术费用的报销。按照学校的规定,学生住院的费用,保险公司报销50%,学校报销剩余部分的50%,但由于我是入大学前就有强直性脊柱炎的,保险公司、学校起初说不给报销,经过我有理有据的争取,保险公司答应报销50%。

  在广州找的强直性脊柱炎医生说我的手术部位相对较低,所以强直性脊柱炎手术的风险也相对较低,但强直性脊柱炎手术还是有可能导致瘫痪。但我的此前医生的话,给我造成的阴影还是存在的,我当时的想法是,向最好的方向努力,做好接受最差结果的心理准备,于是做好了下不了手术台的心理准备,就差没有写遗书了。那种感觉,直到现在还心有余悸!希望强直性脊柱炎病友们不要再有侥幸心理,想着实在不行还可以手术……强直性脊柱炎需要踏踏实实治疗、好好锻炼,不要让自己的强直性脊柱炎病情发展到需要手术,才是正道。

  强直性脊柱炎手术后,腰是直了,强直性脊柱炎引起的关节疼痛却并未消失,我再一次陷入到深深的失望当中,又回到每天吃点双氯灭痛就算了的老路。大学生活,转眼就过完了,与所有同学一样,为了一份工作,带着简历四处奔波,与所有同学不一样的是,几乎没有公司愿意收我的简历,满怀希望带着一堆简历,广州、东莞转了一个月,居然一份简历都没投出去。但这时候的我,已经很少会因为这样的事伤心,只是在被拒绝的瞬间会有一丝心酸而已,我知道,越是没有希望,更要努力寻找新的希望。在临近毕业时,在一家大型企业应聘时,我终于打动了面试官,他很欣赏我,但他在这个企业里也只是打工,于是把我安排进了他自己开的小公司里,负责网站建设,我就这样开始了网站程序员的职业生涯。

  我深知,机会是来之不易的,而我比别人更懂得珍惜。我的每一份工作,我都努力、努力、再努力,尽我自己的最大的能力去做每一件事情,更加努力学习网站建设的新技术。凭着这股劲,我的月薪从800到后来的6000以上,并且我每一个老板都对我赞赏有加,甚至在我离职后都想请我再回去。而我付出的代价也是沉重的,两个髋关节完全强直,剧烈的疼痛让我拿起了拐杖,却仍然坚持每天坐一个小时公车去上班,甚至晚上回到家还要干些私活。有人问我:“你身体都这样了,父母又不是养不起你,为什么还要出来工作呢?”我回答:“父母不可能养我一辈子啊!”其实我内心想的是,我不能再让父母担心我,我必须让他们知道,他们的儿子可以跟别人一样优秀,他们才会不那么担心!

  幸运的是,这个时候,我交上了第一个女朋友,虽然她后来以我不能接受的方式离开了我,但有了她的陪伴,那段日子才不那么难熬,也正是她让我意识到,不能再过以前那种日子了,我一个人可以靠双氯灭痛止痛就算了,可以看不到治好的希望,总不能让她也看不到希望啊!

  在2008年底做了双髋关节置换术,几个月的恢复时间过后,我开始在网上搜索治疗强直性脊柱炎的专家,并且吸取了强直性脊柱炎发病初期病急乱求医的教训,只找正规的大医院的强直性脊柱炎专家,并且找出与相关的重大新闻仔细辨别,最终选定了中山大学第三附属医院的古洁若教授,开始了强直性脊柱炎的正规治疗,病情发展速度得到了控制,更有幸得到古教授的信任,参与她发起的“中国健康促进基金会强直性脊柱炎慈善活动”专项行动中,为病友们服务,使我的价值观得到了提升,在为病友服务过程中,真正体会到帮助别人的快乐,更学到了许多关于强直性脊柱炎的正确知识,体会到了只有真正了解强直性脊柱炎,才能正确面对强直性脊柱炎的道理。

  从强直性脊柱炎治疗的角度,我这20年的经历,几乎可以写进反面教材了:强直性脊柱炎开始时病急乱求医、盲目相信所谓的“老中医”,长时间治疗强直性脊柱炎无效后,放弃强直性脊柱炎治疗,吃止痛药了事,却又害怕止痛药的副作用,导致了先后进行强直性脊柱炎脊柱矫形手术和强直性脊柱炎双髋关节置换术的后果。等到幡然醒悟时,强直性脊柱炎对关节的病变已经无可挽回!但关于强直性脊柱炎的这一切,也造就了我坚强、乐观的心态,我会放弃治疗强直性脊柱炎,却从未放弃对理想的追求、对亲人的责任;我的身体可以比别人差,但信念永远坚定:我一定不比别人差!有了这样的信念,我相信我可以战胜人生中的任何困难!

  最后,送病友们一句话:天地间,你就是奇迹!

39健康网(www.39.net)独家专稿,欢迎分享,请点击获取授权
投稿及合作请联系:020-85501999-8802

   推荐阅读:

   强直性脊柱炎的治疗 关键在于日常护理

   周董患强直性脊柱炎遗传吗

   强直性脊柱炎的症状早发现

   强直性脊柱炎有四种并发症

   强直性脊柱炎确诊常常晚了6年

综合
分享到微信朋友圈

“扫一扫”分享

保存在桌面 放入收藏夹

在线咨询

(向医生免费提问)
答你所问,名医在线近距离。
精彩推荐 网友都爱看 猜你喜欢
  • 肿瘤的真相与误区
  • 谈骨论筋
  • 仁心
  • 健康新知
  • 健康有益事
  • 减肥达人秀
疾病热文排行 一周健康热点 资讯 专题 访谈 问答 小脑与精神分裂症密切相关 小脑与精神分裂症密切相关

研究显示,在精神分裂症患者中,小脑是受累最为严重的脑区…… [详细]

针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪 针灸有奇效?专家告诉你“奇”在哪

在我国的中医院校经常能看到一批批外国医生围着中国医生学…… [详细]

晨起喝淡盐水有助改善便秘 晨起喝淡盐水有助改善便秘

武警广东省总队医院营养科主任曾晶介绍,多数市民都听说过…… [详细]

性生活前戏如何做? 性生活前戏如何做?

做爱是一个快乐的过程,是两个亲密无间的伴侣情感的交流。…… [详细]

热点 育儿 养生 疾病 百科 热门问答

声明:39健康网登载此文出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其描述。文章内容仅供参考,具体治疗及选购请咨询医生或相关专业人士。

39健康网 - 中国优质医疗保健信息与在线健康服务平台 Copyright © 2000-2017 未经授权请勿转载 | 网站简介 | 人才招聘 | 联系我们 | 问题反馈