系统性红斑狼疮( SLE)是自身免疫性疾病,据上海的流行病学调查,患病率约为70/1O万,女性约为1/1O00,估计我国约有100万SLE患者。
由于系统性红斑狼疮的病因未明,这为本病的根治带来了困难。但随着近代免疫学的飞速发展,对本病的发病机制有了较深入的了解。同时,先进的免疫诊断技术、诊断标准和免疫治疗措施在临床上的广泛应用,显著提高了SLE的早期诊断率,改善了该病的预后。
1963年Jessar等报道SLE的五年生存率仅2O%,1973年Dubois等报道10年的生存率为57%, 199O年Reville等及1993年陈顺乐等分别报道的10年生存率皆达84%,说明近2O年来本病的预后有了显著改善。
SLE的病人只要及时诊断和正确治疗,能得到较好的治疗效果。多数病人能处于长期缓解,像正常人一样工作和生活。SLE 患者病情缓解后,亦需要经常关注自己的病情有无活动,一旦发现疾病有活动迹象,应及时与专科医生取得联系。那么,如何知道自己的病情有无活动呢?了解以下几点,对自我判断有很大帮助:
1.自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下,病人如出现较之平时容易疲劳,经休息后没有明显改 善,就应想到病情活动可能。
2.关节(如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等)疼痛、红肿,可伴晨僵或有关节积液。
3.新出现的皮疹(如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等)或原有皮疹加重。
4.无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下,不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。
5.新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。
6. 胸膜炎症是SLE患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛,随呼吸运动或体位变换而加重。SLE的心脏病变中,以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛,或尖锐性胸痛,随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重,身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况,应去医生处检查。
7.若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞,应考虑是否有疾病活动。
8.不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐,经过抗感染及对症处理后没有好转,应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。
9.如果SLE患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍,轻躁狂、抑郁等精神症状,意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等,应考虑SLE的中枢表现,应及早就诊。
总之,要全面地判断了解自己病情的变化,定期去医生处随访,配合医生积极治疗,这是SLE治疗策略中很关键的一环。
(实习编辑:郭婷婷)
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